Форум » Наши занятия и увлечения » ПРОСИМ ПОМОЩИ маленькой Милане » Ответить
ПРОСИМ ПОМОЩИ маленькой Милане
Mari70: здравствуйте дорогие форумчане! я веду на этом форуме тему "ПУХОВЫЙ МИР" http://tskaroforum.forum24.ru/?1-28-0-00000013-000-0-0-1357928815, и знаю уже многих форумчан в лицо и Вы уже знакомы со мной и моим творчеством. в моей теме и началась ЭТА тема 2 месяца назад. а теперь обращаюсь к вам с просьбой о помощи нашей дочери Милане: приму любую помощь и поддержку. Милана 4 года. четвёртый ребёнок в семье. родилась в Оленегорске 8месячной 2кг 600гр с кровоизлиянием в мозг. 11дней лежала в реанимации г Оленегорска затем перевезли в Мурманск в перинетальный центр. там пролежали пока она она не набрала свой вес при рождении, а потеряла в реанимации 700грамм. фото: остановка дыхания в первые минуты рождения. причину ещё не знали. фото: реанимация моего маленького гномика фото: у Миланы начался отёк. видно по личику. врачи мне не поверили-сказали так и должно быть. а на второй день у неё начались судороги, такие же как при последних наших приступах. просто тогда я ничего не понимала. понимала одно что так быть не должно, ведь 4й ребёнок, я же всё знаю! но врачи не верили, пока я не выкатила тележку с ней в коридор ин не стала кричать чтобы что-то начали делать! только забрав её в реанимацию на втрой день мне сообщили что у девочки кровоизлияние в мозг, ей нельзя ничего делать, сосать, двигаться, её положили под аппарат и она спала всё время. моё молоко ей вводили через зонт и вводили суточно глюкозу через вскрытый пупок. когда приехали домой с Мурманска, у нас постоянно были приступы такие как последние, только без остановки дыхания. вызывали врачей, все приходили, осматривали и говорили что это ОРЗ и ОРВИ, прописывали антибиотки. я спрашивала что это за ОРВИ с рвотой, без насморка, без кашля, без красного горла. мне отвечали : такой вирус гуляет! все анализы мы сдавали, врачи видели результаты анализов, видели что сахар наш оооочень низкий, но ни один врач, НИ ОДИН! мне не сказал об этом! до года мы стояли под наблюдением у невролога с кровоизлиянием, которое образовало в мозгу кисты. в год с нас сняли диагноз, потому что кисты исчезли. И ВСЁ! мы должны были стоять на учёте у невролога. но тк Милана развивалась нормально, успевала за детками её возраста, хотя была недоношенная, на нас никто внимания и не обращал, ни на нас ни на наши плохие анализы. и то что глазки её с грудничкового "синдорома заходящего солнца" стали во время "ОРВИ" бегать в разные стороны, никто не заострил на то внимание! мои слова просто игнорировались. и вот с ноября прошлого года приступы теперь не заканчиваются температурой и рвотой как раньше, теперь у нас начинаются судороги по всему телу, временный паралич лица, закатывающиеся глаза, неадекватное поведение, остановка дыхания и сахар самый низкий был 1,8 смотрю на эти приступы и понимаю что все 4 года были эти приступы, только не такие глобальные как сейчас. в ноябре этой зимы был сильный приступ с судорогами и остановкой дыхания. пока ехала скорая я делала ей искусственное дыхание. когда врачи скорой зашли в квартиру она только только начала дышать, они видели как с лица сходила синева, как она начала розоветь, но была без сознания. а при поступлении в приёмный покой написали что была в сознании и остановки дыхания не было!!!!!!!!! это я обнаружила когда сидела с дочкой на руках в поликлинке на приём к неврологу (невролог отказалась идти в стационар) и меня погнали с Милой на руках , без одежды (ехали в скорой в одеяло её укутали, потому что была без сознания и невозможно было её одеть)в поликлинику!!! невролог посмотрела и сказала чтоб я привела её на консультацию через полгода!!!! И ВСЁ!!! полежали мы в детском о тделении и полечили нам ... КАК ВСЕГДА ГОРЛЫШКО АНТИБИОТИКАМИ и выписали! в декабре приступ повторился, нас сразу забрали в реанимацию, предварительно наорав на меня что у неё с рождения низкий сахар и я не отвела её к эндокринологу. меня к ней не пустили! с Оленегорской реанимации нас привезли в Мурмаскую больницу. в очень хорошие условия (сравниваю с Оленегорскими врачами и условиями) мы в Мурманской больнице. уже Милана встаёт, и я не в шоковом состоянии, вот получилось пофотографировать: фото: нас развлекали аниматоры. но мы с тележкой привязанны к капельнице, естественно не до прыгалок, но очень довольна )))) фото: ну очень хотелось пособирать лего! так старалась одной ручкой! вторая првязана к капельнице кругосуточно фото: а это Милана и наша подружка Ксюшенька из Мончегорска. для неё тоже добрые люди собирали с миру по нитке. хорошенькая светлая девочка! мы ей подарили свою игрушку как талисман на счастье. фото:знакомимся с рыбками в фойе отделения. довольная! когда мы уходили домой она повернулась и громко сказала: МЫ БОЛЬШЕ К ВАМ НЕ ПРИДЁМ! очень очень хочется что-бы Боженька услышал её слова! ну и прогноз от врачей Мурманской больницы: обследовали наши органы. отклонения незначительные только в почке одной и увеличена печень (это должно быть при таком низком сахаре)все остальные органы здоровы. не обследовали : щитовидку, КТМ, поджелудочную только УЗИ. всё остальное сказали в Москве, здесь делать смысла нет (???) диагноз ставят сахарный диабет, но сами же говорят что это НЕ сах. диабет. почему падает сахар не понимают. ГЕНЕТИКИ: обследовать все органы, особенно мозг. возможно что в черепе есть киста, которую не заметили и она прогрессирует. когда исключим все органы и мозг, тогда начинаем генетические анализы. они в квоту не входят и все платные. заведующая гемотологическим отделением предупредила о расходах помимо квоты, о платном проживании родителя и собственном питании, мы согласны и спать в палате на коврике, только бы понять что ЭТО ТАКОЕ у ребёнка. кстати когда я была на 5 месяце беременности гентики мне сказали во время УЗИ что у нас будет ДАУН!!! мы решили рожать. вся моя семья готовилась принять нового члена семьи- дауна. но родилась нормальная девочка. почему они так решили не знаю, были небольшие отклонения в весе и размерах переносицы и бедренной кости. генетики говорили что лучше избавиться от беременности. вот такая большая жизнь моей маленькой Миланки. САМОЕ ГЛАВНОЕ, ХОТЬ МЫ И СИДИМ СЕЙЧАС НА ЧЕМОДАНАХ, Я С УЖАСОМ ЖДУ КОНЦА МЕСЯЦА! ПРИСТУПЫ СТАБИЛЬНО КАЖДЫЙ МЕСЯЦ ПРОИСХОДЯТ. хоть бы успеть в клинику до приступа, а не опять попасть здесь в реанимацию ! ждём вызов со дня на день. деньги на билеты насобирали . сахар меряем каждые 2-3 часа-он скачет от 3 до 8 единиц в течении суток, и в любой момент может стать критическим. тест-полоски стоят около тысячи 50 штук. нужно каждую неделю по одному блоку. НЕ НУЖНО НЕПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ, кто сколько может , мы примем любую помощь, и будем молиться за добрые Ваши сердца! огромное спасибо всем откликнувшимся!
Ответов - 48, стр:
1 2 3 All
Прасковья: Mari70 пишет: Отправили нас домой на дообследование, что бы определить на лечение к какому врачу нам нужно. А там что же??? Mari70 пишет: диагнозы диабет и гипогликемию у нас не подтвердили здесь А эти диагнозы у вас ставились? Тогда какой смысл Mari70 пишет: Отправили нас домой на дообследование, что бы определить на лечение к какому врачу нам нужно
Mari70: В Питер мы ездили по договорённости за свой счёт. Дообследование написали "по месту жительства", и какое рекомендовано дообследование написали. Это нужно для того чтоб поменьше денег потратить в Москве на обследование. Если мы поедем с дообследованными показателями, то конкретно к определённому специалисту направят. И меньше времени проведём в клинике. Нам проведут обследование у определённого специалиста и утвердят диагноз, дадут рекомендации по лечению нашим специалистам (которых у нас попросту нет здесь...) Ну хоть начинает проясняться ситуация. За сахаром так и следим. Нам температурить нельзя!!!!!сразу "сахарная" кома
Алмаз: Mari70 пишет: Мы приехали с Питера. Эх, не знала.... может помощь какая нужна была? Созвонились бы.... А В какой клинике были?
надя: Mari70 да уж, ну сообщили бы Мария! Что в Питер едете!!
Mari70: здравствуйте все! девочки, нас внезапно тётушка по мужу приехала забрала, она там договорилась через знакомых к эндокринологу Северо-Западного регионального эндокринологического центра. нам дали добро в московский эндокринологический центр аж на 3 апреля. времени ждать нет. она там в Питере пробила нам консультацию. ну а как приехали, там закрутилось. и продохнуть некогда. ну слава богу немного нас ввели и в суть и в курс дела. поучили как жить и действовать. поняла одно- нам температурить и нервничать никак нельзя. у нас подозревают совсем не диабет или гликемию, а нарушение Центр.Нервн.Системы. спасибо за предложение помощи! там нас тётушка везде таскала, не выпуская Милану из рук! платили только за посещение врачей и анализы. к 3 апреля опять готовиться в москву. выезжать будем числа 31марта поездом. вот там помощь понадобится, там родственников нет ((( сейчас нужны витамины в сиропах и тестовые полоски на глюкометр. запасы уже иссякли. Милана чувтсвует себя нормально. сахар конечно скачет, но в садик нас взяли (с глюкометром) там по рекомендациям кормят часто и дробно, под наблюдением м/сестры. ну хоть взяли, я на работе,слава богу. хоть денежки получу какие-никакие. детей то без денег не оставишь дома. если кто может помочь, от любой помощи не откажемся. кто делал заказы мне, по мере возможности делаю их. напоминайте о себе. в такой круговерти могу забыть, простите и напоминайте пожалуйста.
Mari70: ну вот мы и приехали. выезжали в отделении был карантин по гриппу, вот в поезде на вторую ночь нас с миланой и подкосило. осложнилось ещё и коньктевитом, видно пыль поездная всё-таки не так уж безопасна((((( сейчас сидим дома на больничном и я и Милана и начинаем всё заново!провести обследование дальше нет возможности. на второй день нашего пребывания в научном центре у миланы случился приступ. если первый день с нами никто не вошкался, кроме того что врач и научный сотрудник с нами познакомились, то во время приступа их вызвали с консилиума! все сбежались. приступ прошёл без осложнений в виде остановки дыхания, но всё время она была без сознания и под присмотром нескольких врачей. из приступа вышла только спустя час и мгновенно. врачи в шоке! она просто встала с кровати резко и со словами я пошла к маме вышла из процедурки!!!! вобщем врачи сошлись на том что дальнейшее обследование нужно проводить неврологам и исключать эпилепсию или скытые неврологические или генетические заболевания. после того как неврологи подтвердят что эпилепсии нет, нам опять ехать в этот центр и продолжать обследование. ПОЧЕМУ НА ДАННОМ ЭТАПЕ ВРАЧИ ОСТАНОВИЛИСЬ: со слов научного сотрудника дальнейшее обследование нужно проводить при голодании. не зная этимологию приступов они боятся что спровоцируют голоданием новый приступ и не факт что она впадёт в кому и её просто не смогут из неё вывести. все обследования и анализы начальной стадии эндекренологического характера были сделаны. попытались сделать платно неврологические но денег мне не хватило. ВСЁ КРОМЕ ЭНДЕКРЕНОЛОГИЧЕСКОГО ПЛАТНО и очень хорошо платно((((!!! предстоит неврологов и генетиков оплачивать самим, и попробовать пробить квоту по ОМС (так врач подсказала)на вторую госпитализацию в ЭНЦ, но в неё тоже не все анализы вхожи. В ОБЩЕМ ПРОДОЛЖАЮ ПРЯСТЬ, ВЯЗАТЬ и не откажусь и буду ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА за Вашу помощь. для достоверности ситуации выкладываю медицинские документы. гликемию и сах диабет не подтвердили, но и не опровергли ПОКА!!! а самое главное я боялась что у неё с рождения в головке осталась опухоль... оплатила, ПРОВЕРИЛА! ОПУХОЛИ НЕТ!!! НО НУЖНА НОВАЯ ПРОВЕРКА для подтверждения после обследования неврологами. в общем отправили нас домой за направлением к неврогам московским, а потом опять домой за направлением снова в ЭНЦ с результатами неврологов и генетиков вот такая у нас получается история на данный момент
Алмаз: Mari70 пишет: в общем отправили нас домой за направлением к неврогам московским, а потом опять домой за направлением снова в ЭНЦ с результатами неврологов и генетиков вот такая у нас получается история на данный момент Ясно, что ничего не ясно..... Mari70 Миланочке Здоровья, а Вам терпения!!!!
Mari70: здравствуйте дорогие форумчане! не устаю благодарить за оказанную помощь! спасибо огромное всем всем всем! ...1552 -1000р ...6049 -1500р ...0064 -1000р ...3107 -500р ...9522 -700р "от самоедовладельца" -500р ...7790 -смс оборвана "от К2" -смс оборвана Любовь Николаевна -500р ...6840 -1111р ...1701"от самоедов из Самары" -5000р ...1463 -1000р не знаю кто с какого сайта. просто информирую на сегодняшний день.СПАСИБО!
полная версия страницы